2020-ലെ അപൂർവ രോഗ ദിനം (Rare Disease Day) ആചരിക്കുന്നതിന്റെ ഭാഗമായി ഫെബ്രുവരി 29, ശനിയാഴ്ച്ച ദുബായിലെ കൈറ്റ് ബീച്ചിൽ അപൂർവമായ രോഗങ്ങളുള്ളവരുടെ കുടുംബാംഗങ്ങൾക്കൊത്ത് 1,500-ഓളം പേർ പങ്കെടുത്ത ഐകമത്യ നടത്തം സംഘടിപ്പിച്ചു. എല്ലാ വർഷവും ഫെബ്രുവരിയിലെ അവസാനത്തെ ദിവസമാണ് Rare Disease Day ആയി ആചരിക്കുന്നത്.
ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ഇത്തരം രോഗികൾക്കായി ശനിയാഴ്ച വൈകീട്ട് ബുർജ് ഖലീഫ പ്രത്യേക വർണ്ണവെളിച്ചങ്ങളിലൂടെ ഐക്യദാർഢ്യത്തിന്റെ സന്ദേശം നൽകി.
വളരെ കുറവ് പേർക്ക് മാത്രം – 2,000 പേരിൽ ഒരാൾക്ക് – കണ്ടുവരുന്ന രോഗങ്ങളെയാണ് അപൂർവ രോഗങ്ങളായി കണക്കാക്കുന്നത്. ശ്വാസാവയവങ്ങളെയും ദഹനപ്രവർത്തനങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്ന cystic fibrosis, അമിത രക്തസ്രാവമുണ്ടാകുന്ന haemophilia, സുഷുമ്‌നാ നാഡിയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഒരു ജനിതക വൈകല്യമായ spina bifida, മാംസപേശികളെ ക്ഷയിപ്പിക്കുന്ന muscular dystrophy തുടങ്ങിയ അപൂർവ രോഗങ്ങളായി കണക്കാക്കുന്ന ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളെ ആഗോളതലത്തിൽ ദശലക്ഷക്കണക്കിനു പേരാണ് നേരിടുന്നത്.
6000-ത്തിൽ പരം ഇത്തരം രോഗങ്ങളിൽ നിന്ന് ഏതാണ്ട് 30 കോടി ആളുകൾ ആഗോളതലത്തിൽ ഇത്തരം പ്രശ്നങ്ങൾ അഭിമുഖീകരിക്കുന്നുണ്ടെന്നാണ് കണക്കുകൾ പറയുന്നത്. ഇതിൽ ഭൂരിഭാഗവും കുട്ടികളാണ്. ജനിതകമായ കാരണങ്ങൾ കൊണ്ടുണ്ടാകുന്ന മിക്ക ഇത്തരം രോഗങ്ങൾക്കും രോഗം പൂർണ്ണമായി സുഖപ്പെടുത്താനുള്ള ചികിത്സകൾ ലഭ്യമല്ല. ഇത്തരം രോഗങ്ങൾ നേരിടുന്നവരുടെയും, അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും കുറിച്ച് മറ്റുള്ളവരിൽ അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുക എന്നതും, ഇവർക്ക് മികച്ച ചികിത്സാസഹായങ്ങൾ എത്തിക്കുക എന്നതും ലക്ഷ്യമിട്ടാണ് 2008-ൽ ഫെബ്രുവരി 29-നു ആദ്യമായി വിവിധ യൂറോപ്യൻ രാജ്യങ്ങളും കാനഡയും അപൂർവ രോഗ ദിനം ആചരിച്ചത്.
